2月27日，国际罕见病日来临之际，首都儿科研究所风湿免疫2病区携手萌芽公益组织举办了以“命运之上”为主题的第二届儿童风湿免疫疾病医患联谊会。活动当天，患有各种不同风湿免疫病的百余患儿及家长远道而来参加线下活动，同时有数百人线上参与，现场全体人员穿着印有“命运之上”和“萌芽公益”的logo红色卫衣。

联谊会开场，萌芽公益秘书长周志轩主任致辞。随后，萌芽公益发起人介绍了萌芽公益的来历及成立背景，萌芽公益是国内首个针对儿童风湿免疫疾病救助的基金会，由风湿免疫疾病患儿家长及首儿所风湿免疫2病区李建国主任共同发起并成立，旨在帮助更多因病致贫、因病返贫的风湿免疫疾病患儿家庭渡过难关、走出困境，未来会有更多社会各界爱心人士伸出援手，让更多孩子得到及时救助和诊治。目前已筹集善款数百万元、救助风湿免疫疾病患儿50余名。活动当天，萌芽公益现场资助了2名重症儿童系统性红斑狼疮患儿，其家长领取了爱心人士的捐助。

此次活动还邀请到罕见病患者、全国自强模范、青年作家刘大铭先生现场讲述励志人生，活动主题以大铭先生的著作《命运之上》为题，他用自己的切身经历告诉孩子们及家长，怎样面对命运中的磨难，如何在病痛的百般折磨下依然活出有价值的人生，鼓励大家做感恩和被感恩的人，并亲切地与大家互动交流。大铭老师的坚强、乐观、善良和幽默深深感染和鼓舞着现场的每一个人。

会上，李建国主任首先感谢远道而来的患儿和家属、感谢萌芽公益、腾讯公益、中华儿慈会等对儿童风湿免疫病患儿的关爱。随后，她深入浅出讲解了儿童风湿免疫疾病如何长期科学自我管理，并就家长关心的问题进行了解答。最后，家长代表分享了诊疗经历和心路历程，一位皮肌炎移植后已经年满18岁完全停药的女孩分享了移植中的苦与乐，鼓励弟弟妹妹们坚持下去；一位当年完全失去生活自理能力合并肾功能衰竭的男孩也大跨步走上台分享自己的经历，从完全卧床不能动弹到正常生活、上学，这个过程中他学会了坚强、勇敢，并拥有一颗感恩之心。他们的分享让更多的患儿和家长有足够的信心和勇气，也让医护人员信心倍增，更有动力前行。

在与病魔抗争的路上，医患是世间最亲密的关系，只有医患同心，以善意回应善举，以善举回报善意，才能共渡难关。未来，风湿免疫2病区会一如既往、守望相助，携手创造更多生命的奇迹。