反复的手术让星星腹部创口清晰可见，而他消瘦的身躯也看着让人心疼。虽然经过北京儿童医院急诊外科等科室的救治，星星腹部伤口感染已经基本控制，但他还是不能经口饮食。与此同时，原发病的治疗势在必行，但原发病到底是什么呢？按照蒙古国的病理结果提示：是克罗恩病，然而韩国的病理却提示不是克罗恩病或者处于缓解期，北京其它三甲医院的病理会诊结果则显示“未见克罗恩病表现，不除外白塞病”......面对莫衷一是的结果，急诊外科主任黄柳明果断地发起了罕见病多学科会诊。

　　克罗恩病是一种诱因不明，可以影响整个消化道的慢性炎性肉芽肿性罕见病，主要表现为腹痛、腹泻、瘘管、肛门周围病变等。因其病程反反复复，又被称为“不死的癌症”。克罗恩病的病理形态表现多样,且多不具备诊断特异性，其组织学特征与肠结核、肠白塞病、肠血管病及淋巴瘤等易混淆，这就需要掌握更多病理信息才能辨别。

　　会诊邀请了感染内科主任刘钢，消化科官德秀、秦秀敏副主任医师，免疫科韩彤昕主任医师，影像中心副主任段晓岷，病理科何乐建主任医师，临床营养科李东丹医生。

　　在会诊中，“语言障碍”成为了最大的难题。虽然邀请了专业翻译，但是翻译对一些专业医学词语又不能完全理解。北京儿童医院重症医学科名誉主任钱素云教授带领各位会诊专家进行了细致地病例分析和反复的文字推敲，生怕有晦涩难懂的地方，阻碍与家长的沟通。

　　专家们经过了近2小时的讨论，“星星到底是不是克罗恩病”仍然无法下结论，因为蒙古国当地医院提供的病理切片和影像资料非常少，缺少了病理诊断这个“金标准”就无法探查整个切除部位前期的具体情况，从而很难断定“真相”。不过，专家们通过临床表现推断，星星的原发病是克罗恩病的可能性大，但还需要边治疗边随访。

　　消化科官德秀副主任医师认为，尽管星星在蒙古国进行了克罗恩病相关药物治疗，但强度尚不够，仍需加大药量。此外，后续还将对他将进行瘘口的相关手术治疗，并应用生物制剂规律治疗。其次，即使星星的手术解决了前期急症的问题，仍然需要长期用药来持续治疗。

　　前不久，手术后肠穿孔、腹腔脓肿、肠道溃疡、造瘘口反复感染这些病痛的折磨，对星星幼小的心理造成了一定压力，星星一度萌生了想要放弃治疗回国的想法，但在北京儿童医院医生们的沟通和引导下又重拾了克服疾病的勇气。对于克罗恩病这种慢性病患者而言，除了生理上的治疗，心理上同样需要家人、医生、亲友乃至整个社会的关爱与理解。

　　北京儿童医院罕见病中心一直致力于通过科普宣传增强公众对罕见病的认知，希望今后可以利用互联网远程会诊把治疗经验分享到更多地区和国家。