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11岁姐姐捐造血干细胞救妹妹 爱的奇迹在北京儿童医院上演
发布日期:2025-03-17| 文章来源: 北京儿童医院| 浏览量:0 | 【关闭
  近日,北京儿童医院干细胞移植科成功完成了一例异基因造血干细胞移植手术,为患有异染性脑白质营养不良的笑笑(化名)带来了生命的希望。这场生命的接力,源于笑笑11岁姐姐阳阳(化名)的勇敢捐献造血干细胞。
  笑笑,一个原本活泼爱笑的小女孩,在2岁时突然出现了走路不稳、容易摔跤的症状。随着病情的恶化,她3岁时又出现了手抖的情况。6岁入学后,计算力、注意力及逻辑思维能力明显落后于同龄人,还经常肚子疼。经过多方求医,笑笑最终被确诊为异染性脑白质营养不良,这是一种极为罕见的先天遗传代谢病,需要通过异基因造血干细胞移植或基因治疗来治疗。
  得知北京儿童医院有治疗这种病的成功病例后,笑笑的父母毅然带着她千里迢迢奔赴北京,找到了干细胞移植科的骆燕辉副主任医师。骆燕辉医生发现:笑笑虽然2岁就出现了症状,但她3岁时的头颅核磁却显示正常。而且,从2岁到7岁这5年间,她的病情进展相对缓慢,说话交流也都正常。骆燕辉医生凭借丰富的临床经验判断笑笑很可能是早发青少年型,预后比晚期婴儿型要好,或许可以通过异基因造血干细胞移植治疗来延缓疾病的进展。
  为了更准确地评估笑笑的病情,骆燕辉医生第一时间联系了影像中心主任医师程华。程华主任医师对笑笑的头颅核磁进行了专业评分,结果为12分。这个分数意味着笑笑有希望通过造血干细胞移植治疗获益,这一消息让笑笑的父母重新燃起了希望之火。
  与此同时,笑笑肚子痛的原因也终于水落石出。原来,这个病会累及胆囊,笑笑的胆囊已经出现了严重的问题。骆燕辉医生迅速联系了普外科副主任医师王增萌,他当机立断,为笑笑及时做了腹腔镜胆囊切除术。术后病理证实,笑笑得的是胆囊绒毛状乳头状瘤,所幸这是一种胆囊的良性肿瘤。此次手术不仅解除了笑笑的痛苦,还避免了今后恶变的风险,为她的健康增添了一份保障。
  骆燕辉医生深知时间对笑笑的病情至关重要,迅速为她做了HLA配型,并给她的家人也做了基因验证和HLA配型。然而,结果却不尽如人意。笑笑的爸爸、妈妈和弟弟都是携带者,无法作为供者。她的姐姐阳阳虽然基因正常,但HLA配型只和笑笑配上了一半。骆医生没有丝毫懈怠,第一时间从中华骨髓库为笑笑寻找全合供者,可惜的是,找到的7个全合供者都因故不愿捐献。
  无奈之下,姐姐阳阳成了造血干细胞捐献比较理想的人选。就在笑笑父母发愁之际,11岁的姐姐阳阳毫不犹豫地站了出来,她眼神坚定地说:“爸爸妈妈,我的基因是正常的,用我的造血干细胞救妹妹。”
  为了减轻家庭的负担,阳阳主动提出不用全麻,接受了干细胞动员、股静脉置管、骨髓采集及外周血干细胞采集等一系列有创伤的操作。她的勇敢和无私感动了在场的所有人,医生给姐姐颁发了“干细胞移植科小勇士”奖章和礼物。
  科室副主任秦茂权、贾晨光带领的移植团队为笑笑精心设计了个体化移植方案,在王彬主任医师、朱光华主任医师、骆燕辉副主任医师、刘晶住院医师、方莉住院医师的治疗下,以及陈芳娇、李莉带领的护理团队的悉心照料下,还有神经内科医生的保驾护航下,笑笑的造血干细胞移植手术进行得十分顺利。
  移植后不到一个月,笑笑缺乏的芳基硫酸酯酶A就恢复了正常,而且并没有出现严重的并发症,原发病也没有加重。
  这场爱的奇迹在北京儿童医院上演,姐姐用她的勇气和无私的爱心,为妹妹点亮了生命的希望之光。笑笑的故事不仅展现了亲情的伟大力量,也让我们对爱有了更深的信念。只要有爱,就有奇迹。

 
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